加拿大本拿比:越来越明显的是，SARS-CoV-2病毒不会很快消失。对一些病人来说，他们的症状也没有消失。

今年1月，我们在太平洋病原体、流行病和社会研究所的研究小组发表了一份研究简报，介绍了人们如何寻找有关COVID的信息。我们的跨学科团队旨在了解长COVID患者的经历，以确定支持医疗保健和获取信息的机会。

长冠状病毒病(也称为后冠状病毒病)是在感染COVID-19后发生的疾病，持续数周至数月，甚至数年。这个词最初是由一位患者在推特上创造的，它也代表了经历COVID-19长期影响的人们的集体运动，并倡导护理。

大约15%感染COVID-19的成年人在三个月或更长时间后仍有症状。

长冠肺炎会影响全身系统。然而，症状的波动和有限的诊断工具使医疗保健提供者难以诊断，特别是患者可能出现的200多种症状。

也许是因为新冠病毒以许多不同的方式出现，这种疾病在医学界一直存在争议。

为了找到减少长期COVID护理障碍的机会，我们的团队探索了患者及其护理人员如何获取有关长期COVID的信息。我们发现，患者面临的最大障碍之一是他们求助的人在医疗上的“煤气灯”。

缺乏验证会导致耻辱

当医疗保健从业人员忽视或错误地指责患者的症状时，就会出现医疗煤气灯。虽然关于长期COVID的新信息变得越来越容易获得，但一些患者继续面临煤气灯，并认为一些医疗保健专业人员对他们的症状治疗不那么认真。

这种解雇会削弱对医疗保健系统的信任，也会导致污名和耻辱。

我们正在对长期COVID患者进行的研究的初步结果表明，当医生不证实患者的病情时，这种情况会延伸到家庭和朋友的社区网络中，这些家庭和朋友也可能忽视他们的症状，从而在家中进一步造成耻辱感。

医用煤气灯可能会给治疗带来额外的障碍，例如不被转介到专家或长期COVID诊所。反过来，这可能会加剧疲劳等其他症状，并加剧长期COVID的心理症状，如抑郁和焦虑。

医用煤气灯并不新鲜。其他慢性疾病，如肌痛性脑脊髓炎或慢性疲劳综合征的患者也有记录。虽然这在患有无形疾病的患者中很常见，但医疗煤气灯更常见于女性和种族化人群。

长期COVID患者还注意到性别偏见，因为症状持续的女性觉得自己不被相信。这尤其令人担忧，因为研究发现，女性更有可能经历长时间的COVID。

在哪儿我们从这里走吗?

虽然关于COVID的长期信息不断变化，但很明显，患者面临许多障碍，首先是他们的疾病被他人最小化或忽视。为了确保病人能够获得富有同情心的护理，我们建议如下。

首先，教育医生长COVID。由于长冠状病毒病的定义及其表现差异很大，初级保健医生需要得到支持才能识别和承认这种疾病。

全科医生(全科医生)还必须向患者提供信息，帮助他们控制症状。这需要积极倾听患者，记录症状并密切关注需要进一步关注的症状。

对医生进行全面的症状培训，并将患者转介到现有的支持机构，将减少耻辱感，并通过减少医生自己收集信息的需要来帮助他们。

第二，提高对COVID的认识。为了提高对COVID - 19的认识并减少耻辱感，公共卫生和社区组织必须共同努力。这可能包括开展关于长期COVID症状的公众意识和信息宣传活动，并提供支持。

这样做有可能促进社区对患者的支持，并改善患者及其照顾者的心理健康。

最后，确保信息是可访问的。在许多卫生系统中，全科医生是专家的看门人，被认为是可信的信息来源。然而，在没有确定的诊断指南的情况下，患者只能自我辩护并证明自己的病情存在。

社交媒体建议是一个糟糕的选择

由于与医护人员的负面接触，患者转向社交媒体平台，包括Facebook上的COVID在线长社区。虽然这些平台允许患者验证经验并讨论管理策略，但鉴于错误信息的可能性，患者不应仅依赖社交媒体。

因此，确保有关新冠肺炎的信息是多语言的，并以视频、在线媒体和实物打印输出等多种格式提供，这一点至关重要。

加拿大首席科学顾问最近建议为长期COVID建立诊断标准、护理途径和研究框架，这是一个积极的进展，但我们知道患者现在需要支持。改善长期COVID教育和意识并不能解决患者面临的所有问题，但它们是富有同情心和基于证据的护理的基础。